Am Mittwoch sah ich es… und wusste sofort: da mache ich mit! Melanie von Pimpimella hat auf Zorras Blog zum Event „OUTTAKES from your kitchen“ aufgerufen. Hier geht es um unsere dunkelsten Geheimnisse, die wir niemals einem Leser zumuten wollten. Tiefste Einblicke in unsere Küche, die peinlichsten Pannen, die eigentlich-ganz-ohne-Rezept-Gerichte und in unsere geheimsten Gelüste… wo immer sie uns auch hintragen.
Und ich habe beschlossen mich dafür zu outen, auch wenn mein Herz gerade vor Aufregung darüber bis zum Hals klopft und ich vor lauter Nervosität an meinen Fingern knabbere. Denn ich habe ein Geheimnis, mit dem ich zwar offen umgehe, aber das man mir nicht ansieht und welches man sich anhand des Themas, mit dem sich dieser Blog hier beschäftigt, wahrscheinlich niemals vorstellen könnte: Ich bin mit einer Speiseröhren-Fehlbildung auf die Welt gekommen. Bei meiner Geburt fehlte fast meine komplette Speiseröhre und seit meinem 13. Lebensjahr lebe ich mit einem in den Brustkorb verlagerten Magen, der quasi als Speiseröhre dient.
Man kann es sich heute kaum noch vorstellen, wenn man mich beim leidenschaftlichen Kochen und Genießen sieht und selbst ich finde es an manchen Tagen unfassbar. Doch Essen war für mich früher immer etwas, das bei dem ich mitmachen wollte aber nie so richtig konnte. In meiner Familie und im engen Freundeskreis gab (und gibt es auch immer noch) einige geniale und vor allem passionierte Hobbyköche und ich fand es immer faszinierend, wie lecker es jedes Mal aus der Küche roch,… doch endeten gerade diese Mahlzeiten immer damit dass ich wieder nicht schlucken konnte und das Essen, kaum geschluckt, wieder heraus kam. So verbrachte ich oft mehr Zeit würgend vor der Toilette als am Esstisch. Die ersten 12 Jahre meines Lebens hatte ich eine Engstelle in der Speiseröhre und ich konnte ich entweder gar nicht oder nur unter großen Schmerzen essen. Genuss beim Essen? Keinesfalls!
Warum ich Euch das erzähle? Ich hoffe keinesfalls auf Mitleid! Inzwischen geht es mir richtig gut. Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und ich genieße das Leben in vollen Zügen, wo immer ich es nur kann. Aber ich möchte das Bewusstsein schaffen für das, was möglich ist und was es in dieser großen, weiten Welt da draußen alles gibt. Und ich bin keinesfalls alleine! Es gibt sehr viele Fälle von Speiseröhren-Fehlbildungen (Fachwort: Ösophagusatresie) und wenn ich manch andere Betroffene sehe, merke ich was für ein irres Glück ich gehabt habe, dass es mir heute nun so gut geht. Und es gibt auch andere, wie mich: Menschen, die ohne (oder nur mit einem kurzen Stück) Speiseröhre leben und dennoch inzwischen leidenschaftliche Esser und Hobbyköche geworden sind. Vielleicht sogar erst recht aus diesem Grund.
Tja und warum ist das hier in diesem Beitrag so wichtig? Wenn man 12 Jahre lang kaum essen kann, versuchen die Eltern alles um einen auf ein zumindest akzeptables Gewicht zu bringen und man entwickelt sehr seltsame Vorlieben. Mit 12 Jahren war ich stolz wie Oskar, als die Waage endlich, endlich 30 kg anzeigte. Für die Operation brauchte ich ein Zulassungsgewicht von 35 kg – Ihr könnt Euch somit vielleicht vorstellen wie dünn ich gewesen bin. Ich war immer ein Spargeltarzan und habe durch die Notwendigkeit mir Kalorien zuzufügen so viele verrückte Sachen gegessen, wie wenige sonst. Ich war ein Standard-Beispiel für Anti-Diät: hauptsache ich aß überhaupt. Was, war egal, doch je mehr Kalorien es hatte und je leichter es von alleine durch die Engstelle in der Speiseröhre flutschte umso besser.
Beispielsweise Leicht & Cross Knäckebrot. Dick und fett mit Mayo bestrichen. Das „Brot“, wenn man es überhaupt so nennen kann, zerfällt so richtig im Mund und durch die Mayo (die ich in schlimmen Zeiten sogar pur und direkt aus der Tube gegessen habe) flutschte es auch gut runter. Es musste die Mayonnaise von Thomy sein und unbedingt die aus der Tube – niemals die aus dem Glas! Olivenöl und Butter habe ich ebenfalls in Massen (und ja, auch pur) gegessen und ein Ernährungswissenschaftler würde mich anhand meiner Ernährung wahrscheinlich als medizinische Unmöglichkeit ansehen.
Als kleines Kind in Deutschland liebte ich es Wakame zu knabbern – das sind diese japanischen Seetang-Stränge. Während andere Kinder mit strahlenden Augen bei ihren Eltern um Schokolade, Bonbons und Lollis bettelten, saß ich schon längst glücklich irgendwo in einer Ecke mit einem Stück Seetang in der Hand – oder einer meiner Vorlieben bis heute: Noriblättern. Die anderen Kinder fanden das so ekelig und ich konnte es einfach nicht begreifen, warum man lieber Süßkram isst, wenn man Wakame und Nori essen könnte. Mit Zucker konnte man mich wirklich jagen!
Gemüse war ebenfalls immer ein leidiges Thema und was haben wir vor ein paar Jahren über Eckart von Hirschhausens „Ernährungsberatung bei der Kindererziehung“ gelacht: Brokkoli „durfte“ ich wirklich nur dann essen, wenn ich ganz besonders brav war und „Oma und Opa niemals davon erzähle“.
Kartoffelbrei oder Milchreis liebte ich hingegen, doch aß ich sie nur, wenn Mama, Papa oder Oma die Pampe zu einer Art Berg auf dem Teller anhäuften. Bei Kartoffelbrei musste ein rohes Ei auf den Bergkrater, bei Milchreis musste oben ein Gummibärchen stehen. Das war der „Bergforscher“. Abendbrote durften keine Rinde haben und mussten möglichst wie niedliche Männchen aussehen. Mayo, Tomatenmark und Senf wurden hier benutzt um den Broten Augen, Nase und Mund aufzumalen, bis hin zu Jackenknöpfen und Co. Wurst und Käse dienten als bunte Flächen. Ihr glaubt gar nicht auf was verrückte Ideen meine Mutter teilweise gekommen ist um mir Essen schmackhaft zu machen!
Vielleicht muss ich Euch aber noch ein genaueres Bild zeichnen, damit Ihr versteht, wie wenig ich tatsächlich essen bzw. schlucken konnte: Ich habe einmal einen Schluck-Test mit meinem Bruder gemacht. Da war ich ungefähr 10 und er 7 Jahre alt. Ein ganzer Mund randvoll mit Wasser: Wie viele Schlucke braucht wer, bis man alles im Bauch hat? Mein Bruder brauchte glaube ich 2 Schlucke; ich an die 40, die ich mit Gewalt durch die Engstelle meiner Speiseröhre in den Magen pressen musste. Und das war an einem Tag, als es eigentlich noch recht gut ging mit dem Schlucken.
Wenn Flüssigkeit (zum Beispiel Brühe) nicht mehr runter ging, hieß es: wieder ab ins Krankenhaus um die damalige Engstelle in der Speiseröhre erneut aufzudehnen. Ich glaube, ich wurde in meinem Leben insgesamt über 100 mal „bougiert“, so wie man das nennt. Mein erstes Lebensjahr habe ich komplett im Krankenhaus verbracht, das zweite zum größten Teil auch. Zu meinem 1. Geburtstag war ich zum allerersten Mal zu Hause und muss dabei ein Theater veranstaltet haben, weil ich wieder zurück ins Krankenhaus wollte – ich kannte es ja nicht anders. Und bis heute hat ein Krankenhaus, samt all den Gerüchen, den Geräuschen, den vielen Menschen in weißen Kitteln, den weißen Wänden und der Hülle und Fülle an Desinfektionsmitteln und Infusions-Päckchen einen Hauch von Heimatgefühl für mich.
Besuche bei Freundinnen waren immer heikel. Erstens fehlte mir die Energie um mit den Gleichaltrigen mithalten zu können und das Essen, was es auf Kindergeburtstagen und sonstigen Feiern und Besuchen gab, konnte ich meist nicht zu mir nehmen, was zwar bei vielen, aber dennoch nicht immer auf Verständnis stieß. Ganz besonders schlimm waren Fremde, die meine Eltern verteufelten „das Kind müsse doch essen und wir sollen uns nicht so anstellen“. Viele wollten nicht glauben, dass ich außerhalb von zu Hause nicht essen wollte und es für mich sogar lebensgefährlich sein konnte: denn blieb etwas stecken wusste man nie was passieren würde. Nicht selten bin ich wegen einem Steckenbleiber blau angelaufen, da ich keine Luft mehr bekam.
Wenn ich nicht gerade durch Sonden ernährt wurde und etwas schlucken wollte, musste ich es so lange kauen, bis keine Stückchen mehr drin waren und selbst das lieferte keine Erfolgsgarantie. Ihr kennt doch vielleicht diese winzigen kleinen Knopfnudeln, diese Ribele? Die sind so klein wie Stecknadelköpfe. Selbst diese musste ich lange kauen, bevor ich probieren konnte, ob sie runter gehen würden. Alle Gerichte wurden in schlimmen Zeiten von Mama oder Papa durch die Kräutermühle gedreht, von Nudeln über gekochtes Gemüse, Wurst und Fleisch bis hin zu Kartoffeln. Sogar Joghurt war ein Problem, da selbst kleinste Klümpchen gerne stecken blieben. Also wurde selbst Joghurt oft durch ein Sieb gedrückt. Überhaupt Joghurt: mit Stückchen ging gar nix runter und bis heute esse ich nur Naturjoghurt, weil der andere immer noch durch einen verinnerlichten Würge-Reflex wieder zurück kommt. Das schlimmste allerdings sind bis zum heutigen Tage feine Kräuterstückchen in Flüssigkeit. Thymian und Rosmarin kein Problem, Basilikum geht gerade noch. Petersilie ist bis heute eine Katastrophe, ebenso wie Dill und noch schlimmer sind fein pürierte Kräuterstückchen in einer Suppe.
Stellt Euch vor, jeder Bissen, den Ihr essen wollt muss gekaut werden und gekaut werden. Jedes Schlucken muss unter großen Kraftanstrengungen geschehen, damit das Essen überhaupt durch die Engstelle der Speiseröhre passt und selbst dann tut es noch weh, als hättet Ihr einen riesigen Kloß im Hals… und oft passiert es, dass es trotzdem nicht runter geht und das Essen wieder zurück kommt. Ich aß, weil ich musste. Nie, weil ich wollte. So war das damals.
Doch zum Glück sollte sich alles zum Guten wenden. Mit 12 1/2 Jahren lies ich mich noch einmal operieren: der Magen sollte in den Brustkorb verlegt werden und ich hoffte auf ein schmerzfreies Essen, das Spaß macht. Die Operation verlief erfolgreich und was war ich glücklich darüber, endlich essen zu können. Blöd für mich: der Magen war das überhaupt nicht gewohnt. Anstatt einfach drauf los zu essen, konnte ich nur Mäusehappen zu mir nehmen, bevor ich vor Bauchkrämpfen nicht mehr weiter wusste. Dumping nennt sich das. Der Magen und der Darm sind überfordert und sagen Dir: „Schluss! Jetzt muss ich verdauen und Du ruhst Dich jetzt aus.“. Das ist, wie wenn Dich ein Boxer k.o. schlägt; so schnell geht das und die Wirkung ist ähnlich. Lange hat es gedauert, bis der Magen endlich vernünftigere Mengen essen konnte – ca. 2 Jahre hat es gebraucht bis ich „normale“ Portionen essen konnte. Doch auch heute bin ich noch dem Dumping erlegen, wenn ich über die Strenge schlage. Ich sehe Sternchen und weiß: nun muss ich mich ausruhen. Was anderes geht da auch gar nicht mehr. Seither weiß ich, wie anstrengend essen eigentlich ist. Es war wie ein Teufelskreis: ich brauchte Nahrung um mehr Kraft zu bekommen, doch Essen strengte mich so an, dass ich nach kurzer Zeit erschöpft war.
Doch obwohl ich nach der Operation nur Winzhappen zu mir nehmen konnte: das Schlucken schmerzte nicht mehr und endlich konnte ich essen. Endlich! Was hatte ich geträumt davon ohne Bedenken in ein Stück Pizza zu beißen. Oder Spaghetti einfach mal im Bauch zu behalten. Oder die sagenhaften Kartoffelpuffer meiner Oma endlich unter fairen Bedingungen mit meinem Bruder um die Wette essen zu können. Der für mich stolzeste Moment war der, als ich zum ersten Mal irgend einen Teller schneller leer gegessen hatte als mein Bruder. Und was habe ich kulinarisch gesündigt in dieser Zeit. Untergewicht war immer noch ein Problem, da mein Bauch ja nur Kleinstmengen vertrug, also könnt Ihr Euch vielleicht vorstellen, was da alles auf meinem Teller gelandet ist. Es war eigentlich egal wie fettig, wie ungesund, wie seltsam es war. Hauptsache, es hatte viele, viele (!) Kalorien. Ich glaube, meinen „Milch“reis hat meine Mama damals in einem Extratopf mit Sahne gekocht und musste immer aufpassen wie ein Luchs, dass mein Bruder nicht davon naschte, sondern nur von der Portion mit Milch abbekam.
Und eine Futtersünde verfolgt mich bis zum heutigen Tag: Wurst. In jeglicher Form. Angefangen bei Saitenwürstchen, die ich inzwischen in so einer Geschwindigkeit und Menge verschlingen kann, das selbst mein Schatz heute, nach 8 Jahren Beziehung, immer noch staunt. Bei wirklich schlimmem Heißhunger beispielsweise ist 1 Paar Würstchen verdrückt, bevor ich die Tüte aus der Metzgerei ins Auto gebracht habe. Ja, ganz recht: die Saitenwürstchen sind da kalt, doch das ist mir in diesem Moment egal. Meine Leidenschaft für Würstchen kennt keine Grenzen: sie geht über Pfefferbeißer von dem Metzger meines Vertrauens in Böblingen, bis hin zur Roten Wurst, Nürnberger Würstchen und dem aller-peinlichsten überhaupt: den englischen „bangers“ – den Frühstückswürstchen für die ich meine Seele verkaufen würde.
Am liebsten esse ich allerdings eine richtig dicke Scheibe Lyoner (mit dick meine ich locker 3 cm!) oder, noch viel besser, ein Stück richtig gute italienische oder auch gerne französische Salami. Das war damals mein Kraftfutter. Das aß ich pur, mit strahlenden Augen, und in Massen. Ich weiß noch, wie ich nach der entscheidenden Operation aus dem Krankenhaus entlassen wurde: Der Arzt meinte mit strengem Blick: „Iss in den nächsten Monaten unbedingt vorsichtig und möglichst weiche Nahrung. Nichts hartes!!“ Wir waren noch nicht einmal richtig raus aus dem Krankenhaus, da grinste mir meine Mama verschwörerisch zu und reichte mir ein Paar getrocknete Pfefferbeißer, von unserem Metzger aus Böblingen. Keine paar Minuten später waren sie aufgegessen und obwohl ich wieder Bauchweh hatte, war ich einfach nur unglaublich glücklich. Und ich schwöre: zusammen mit meinem ersten Riesenteller Spaghetti mit gutem Olivenöl waren diese Pfefferbeißer das leckerste, was ich jemals in meinem Leben gegessen habe!
Tatsächlich bin ich mir sicher: Wurst und Olivenöl haben mich gerettet! Und bis heute kommt das ab und zu durch, auch wenn ich mir keinerlei Gedanken mehr über Untergewicht machen muss. Spaghetti mit 1-2 EL Olivenöl ist bis heute mein Soulfood, das immer geht. Ich esse es, wenn ich Trost brauche, aber auch, wenn ich mir zur Belohnung etwas Gutes gönnen will. Und auch Wurst gehört für mich zum Leben wie das Atmen selbst. Ist gute Salami im Haus muss ich mich regelrecht beherrschen, dass Schatz auch was abbekommt. Und ich brauche noch nicht mal Brot dazu. Ist eh „zu trocken“ und ging ja früher nur schwer runter. Und am allerliebsten esse ich das bis heute nachts. Um nochmal auf Hirschhausen zurück zu kommen: Wie war das doch gleich? Wenn man nachts isst (und als Frau so schnell isst, dass das Essen die Zunge kaum berührt) merkt man ja nicht, was man da isst und nimmt folglich auch nicht zu. Oder?
Und ja, nun ist es raus: Ylva Zuckerwatte, die Frau die die ersten 12 Jahre ihres Lebens nicht essen konnte, liebt es einfach ein gutes, dickes Stück Salami abzuschneiden und sich damit nachts vor einen Fantasy-Schmöker zu klemmen. Die Salami wird dabei übrigens so dick abgeschnitten, dass man wie in einen Apfel herein beißen kann. Und ich muss Euch eines sagen: es schmeckt einfach sooo guuut!
Und jetzt bin ich neugierig auf Eure Reaktionen. Obwohl ich die Gelegenheit unbedingt nutzen wollte, von meiner Fehlbildung zu erzählen, habe ich nun schwitzige Hände und es kostet mich doch tatsächlich große Überwindung auf den Knopf „Veröffentlichen“ zu klicken. Doch hoffe ich, ich kann mit diesem Beitrag vielen Mut machen. Und vielleicht auch etwas Hoffnung weiter schenken. So vieles ist möglich; man muss nur fest daran glauben und darf niemals, niemals aufhören dafür zu kämpfen.
Wenn Ihr Fragen zu diesem Beitrag habt, stellt sie bitte. Ich beantworte sie gerne! Falls Ihr nicht öffentlich kommentieren mögt, freue ich mich auch sehr über Eure E-Mails. Die Adresse findet Ihr hier.
Ich hoffe nun, ich bekomme den Knopf noch gedrückt – mal sehen, wann ich es schaffe… Wie spät es auch sein mag: Ich wünsche Euch ein wunderbares Wochenende! Genießt das Leben – es ist so unglaublich schön und jeder Tag ist ein kostbares Geschenk!
Eure Ylva
Oh Ylva…ich habe richtig Gänsehaut bekommen bei Deiner Geschichte! Sie hat mich wirklich berührt und ich bewundere Dich dafür, wie Du Deinen Weg gemeistert hast!!!Und wie offen Du jetzt damit umeghen kannst!! Ich will Dir noch viel mehr schreiben, aber irgendwie fehlen mir gerade die Worte…..
Ich danke Dir dafür, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst!
Fühl Dich umarmt!
Herzlichst Judith
Hallo liebe Judith!
Mir fehlen selbst heute noch auch ziemlich die Worte. Ich bin so unglaublich gerührt über Eure vielen lieben Kommentare, dass ich einfach nur sagen kann: ganz lieben Dank! Ich kann es manchmal auch kaum fassen, wie sich alles gewendet hat und bin einfach nur heilfroh, dass es gekommen ist, wie es nun ist.
Ich umarme Dich zurück und schicke Dir ganz liebe Grüße!
Deine Ylva
Danke für deine Geschichte.
Ich finde es wunderbar, dass du genau das, was in deinem Leben für so viel Stress und Angst und Probleme gesorgt hat, in dein Leben als dein großes Hobby integriert hast. Du hättest ja nach der OP auch „einfach essen“ können, wie 1000 andere und dennoch wurde es das Essen und Kochen, dass heute einen solchen Mittelpunkt darstellt.
Wie wunderbar und ich wünsche dir weiterhin so viel Offenheit mit der du vielen Menschen Mut machen wirst und weiterhin viel Liebe für das Essen.
Hallo liebe Karin!
Ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Ich bin ganz gerührt – auch heute noch! Manchmal sorgen wirklich die schwierigsten Momente im Leben dafür, dass man sich irgendwie findet und ein Leben ohne Kochen und Genießen kann ich mir heute gar nicht mehr vorstellen.
Offenheit darüber finde ich auch sehr wichtig, deswegen habe ich mich auch für diesen Beitrag entschieden und es gibt nichts Schöneres als anderen Menschen Mut zu machen, damit auch sie ihren Weg finden.
Ich grüße Dich ganz lieb und wünsche Dir ein sonniges Wochenende!
Ylva
Toller Bericht!!!!! Ich habe eine Freundin die dasselbe hat wie Du. Und sie kocht auch unheimlich gerne und lebt ganz toll damit. Man merkt nur sehr selten das etwas nicht in Ordnung ist.
Ich habe mich sehr über deinen Post gefreut 🙂
Ganz lieben Dank! Es ist schon faszinierend, dass man vielen Ihre Problemchen oft gar nicht ansieht. Unglaublich, was alles möglich ist.
Grüße Deine Freundin ganz lieb von mir. Ich wünsche Ihr noch viel Freude mit diesem wunderbaren Hobby!
Lass dich mal in den Arm nehmen Süße und dich drücken. (Sorry, aber das letzte Bild schreit quasi danach. ;)) Wir hatten einen ähnlichen Fall in der Familie. Wo die Speiseröhre als Kleinkind durch einen Unfall verätzt wurde, später noch der Magen extremen Schaden nahm und es durch mehrere Operationen (die in den 90ern noch absolutes Neuland waren) teilweise ähnlich wie bei dir behoben wurde.
Danke für die Einblicke, die du gewährst. Ich glaub heute sehe ich da auch einiges anders, als ich es als Kind so halb mitbekommen habe.
(Und ich esse Wiener/Sairtenwürstchen übrigens auch kalt am liebsten. Sehr zum Grauen meines Gemahls. ;))
Hallo Du Liebe!
Erst einmal eine ganz liebe Umarmung zurück! Vielen herzlichen Dank für Deinen lieben Kommentar! Eine verätzte Speiseröhre stelle ich mir noch so viel schlimmer vor, als das was ich erlebt habe, da hierbei oft noch viel mehr kaputt gemacht wird als „nur“ die Speiseröhre. Ich kenne auch einige, die ihre Speiseröhre auf diese Art verloren haben – wirklich schrecklich! Ja, in den 90er Jahren war sehr vieles noch Neuland. Ich weiß noch, wie ich damals darum gekämpft habe, in Stuttgart operiert werden zu können und ich bin dem Arzt, der das so toll geschafft hat einfach nur unendlich dankbar.
Und ich finde es faszinierend, wie viele Fans von kalten Saitenwürstchen und Salamistücken sich hier melden. Wir haben uns beim Einkaufen heute auch ein paar Pärchen geholt und ich weiß, was es heute Abend als Nacht-Snack geben wird 😉
Viele sonnige Grüße – und noch einmal ganz herzlichen Dank!
Ylva
Meine liebe Ylva,
ich gehöre wohl zu den Menschen, die tatsächlich nicht wussten, dass es diese Fehlbildung überhaupt gibt. Und so saß ich beim Lesen deines Artikels, teils mit offenem Mund, teils mit Gänsehaut und fast sogar feuchten Augen und am Ende aber auch mit einem Lächeln auf dem Gesicht vor dem Laptop. Denn: es ist ganz wunderbar, wie du deine jetzige Beziehung zum Essen beschreibst. Man spürt fast, wie gut es dir geht, wenn du mit deinem Stück Salami auf dem Sofa sitzt.
Ich bewundere dich dafür, wie du dich da durchgekämpft hast und schicke dir einen ganz dicken Online-Knuddler!
Alles Liebe,
Ramona
Hallo meine Liebe!
Speiseröhren-Fehlbildungen sind wirklich eine Sache, von der sehr viele betroffen sind und von denen trotzdem nur sehr wenige wirklich wissen, dass es so etwas tatsächlich gibt. Das war auch ein Grund für mich für die Entscheidung hier darüber zu schreiben – wo passt es besser hin als auf einen Food-Blog 😉
Ich bin auch nur unglaublich glücklich darüber, dass es mir inzwischen so gut geht und ich bin über jeden einzelnen Tag an dem ich essen und es genießen kann einfach nur froh. Das jahrelange Kämpfen zahlt sich aus! 🙂
Einen ganz dicken, lieben Online-Knuddler zurück – ich hoffe, wir sehen uns sehr bald wieder, damit wir den in Live nachholen können!
Deine Ylva <3
Danke für deine Geschichte, ich finde es toll das du darüber so offen und ehrlich gesprochen hast. Und finde es toll wie Stark du warst und was du alles gemeistert hast.
Hab ein schönes Wochenende…
Mone 🙂
Ganz lieben Dank für Deine lieben Worte! Ich bin total gerührt von den vielen tollen Rückmeldungen.
Ich wünsche Dir auch ein wunderbares Wochenende und ganz viel Sonne!
Deine Ylva
Ach Ylva… du hast Deine Geschichte so schön aufgeschrieben, dass ich ganz hin und weg bin. Mir fehlen jetzt nur leider ein bisschen die Worte, deshalb sei nur so viel gesagt: Als ich noch Fleisch und Wurst aß, liebte ich kalte Saitenwürstchen!
Sei fest geknuddelt!
Julia
Hallo liebe Julia!
Auch mir fehlen die Worte – ich hätte niemals gedacht, dass hier so viele liebe Kommentare eintrudeln und gestern saß ich wirklich irgendwann nur noch schniefend vor Rührung vor dem Rechner.
Das nächste Mal, wenn ich mir ein kaltes Würstchen gönne, denke ich ganz fest an Dich!
Ganz liebe Grüße – ich knuddel Dich feste zurück und hoffe, wir sehen uns ganz bald wieder!
Deine Ylva
Liebe Ylva,
das ist eine wirklich bewegende Lebensgeschichte. Das wunderbare daran, auch wenn sie Dir in Kindheitstagen viel Leid, zu viele Schmerzen und unglückliche Stunden bescherte, ist aber doch am Ende, dass sie Dich zur gewachsenen, mutigen, kämpferischen, selbstbestimmten und genusswilligen Persönlichkeit macht, die heute in Dir is(s)t.
Wer schon einmal entbehrt hat in seinem Leben, oder durch äußere Umstände entbehren musste, kann um ein Vielfaches mehr genießen als andere, die nie das nie mussten. Hol‘ rigoros und lückenlos alles nach, was Du Dir immer erträumt hast!
Ich wünsche Dir, dass Du jeden einzelnen Genussmoment so lange bewahren kannst, wie Du ihn in Deiner Vergangenheit entbehren musstest. Und irgendwann, vielleicht schon bald, teilen wir einen davon bei „Genuss sucht Gastgeber“ 🙂
Liebe Grüße
Stefanie
Liebe Stefanie,
es ist schon unglaublich, wie unsere Erfahrungen uns zu dem machen, was wir sind. Ein Leben ohne das Kochen und den Genuss beim Essen kann ich mir heute überhaupt nicht mehr vorstellen. Es gehört für mich einfach dazu und ich freue mich über jeden Tag, an dem es besser ist, als damals.
Nachholen werde ich auf jeden Fall alles, was geht und weiß woher meine Lust kommt möglichst nichts Neues, was mir an Essen begegnet, auszulassen. 🙂
Ich freue mich schon riesig auf unser gemeinsames kulinarisches Abenteuer. Wann immer es auch sein mag: es wird bestimmt klasse werden!
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Deine Ylva
Seh dich noch vor mir…..wie du Würstchen und das fiese Matscheschlunzknäcke gemümmelt hast…….omg. Die Cookingqueen die aus dir geworden ist zeugt von deinem unglaublichen Lebenswillen und deinem Bedürfniss nach Genuss. Freu mich sooooooo sehr für dich.
Hach, meine Liebe: die „Cookingqueen“ ist ganz gerührt 🙂
Ich freue mich auch über jeden Tag und finde es toll mit Dir auch jemanden gefunden zu haben, mit dem man sich so unglaublich gut austauschen und mit dem man gemeinsam einfach so gut genießen kann!
Sei ganz lieb gegrüßt und hab noch ein wunderbares Wochenende!
Kalte Wienerle sind super – und auch das mit der Salami kommt mir bekannt vor 😉 Schön, dass Du diesen Teil von Dir mit uns geteilt hast!
Juhu – noch eine Wiener- & Salami-Freundin! Manchmal gibt’s doch echt nix besseres oder? 😉
Ich bin auch sehr erleichtert darüber, dass ich diesen Teil meines Lebens mit Euch geteilt habe und bin immer noch ganz gerührt von den vielen lieben Kommentaren.
Ganz herzliche Grüße – hab noch ein tolles Wochenende!
Ylva
Danke für deine offenen Worte ein wunderbarer Blogpost, persönlicher geht nicht. Schön, dass du den Mut gefunden hast dich zu outen.
Und das mit der Salami kann ich verstehen, bei mir muss sie dünn geschnitten sein, geht aber auch um jede Uhrzeit.
Hallo liebe Zorra,
ich danke Euch für diesen wunderbaren Blog-Event, der mir den letzten Anstoß dazu gegeben hat, endlich darüber zu schreiben. Und nun bin ich ganz erleichtert darüber, dass ich diesen Teil von mir mit Euch geteilt habe.
Mein Mann mag die Salami übrigens auch am liebsten hauchdünn geschnitten… ich glaub, ich muss mal wieder welche besorgen 😉
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Ylva
Oh Schatz! Hier kommt ein Geständnis zum Milchreis.
Den Milchreis kochte ich natürlich mit Milch. Deine Portion bekam, wie du schreibst, für dich sichtbar einen ordentlichen Schuss Sahne oder Crème Double. Aber, wenn du nicht hingeschaut hast kam noch ein Löffel Duocal (ein hochkaloröses eiweißfreies Pulver) dazu. Und schautest du länger weg waren es auch mal zwei Löffel voll.
Ich weiß ich hatte es dir versprochen nicht heimlich zu machen.
Dafür kaufte ich ja auch freiwillig die Salami in halben Metern. 😉
Aha! Voll geschummelt hast Du also 😉 Aber es ist ja alles gut geworden – und lieben Dank für die gefühlten Tonnen an Salami und Olivenöl! Und erst Recht für den ganzen Rest drumrum!!
Ein sehr bewegender Artikel liebe Ylva! Da merkt man doch mal wieder, wie gut es einem geht. Wenn man einfach so leben und essen kann.
Es freut mich zu lesen, dass du nun das Essen richtig geniessen kannst. Von mir gibt es für dich virtuell (gerne auch per Post) auch eine ganz leckere Salami vom Wochenmarkt 😉
Liebe Grüsse,
Karin
Hallo liebe Karin,
oh, wie lecker: virtuelle Salami!! 😉 Ich muss auch mal wieder dringend welche kaufen – die vom letzten Toskana-Urlaub sind inzwischen schon lange aufgefuttert.
Ganz viele Grüße und Danke für Deine liebe Rückmeldung!
Ylva
Ein wahnsinnig beeindruckendes Geständnis. Hut ab liebe Ylva. Ich wünsche dir einen immer guten Appetit und eine sehr gute Verträglichkeit des Essens!
LG Monika.
Hallo liebe Monika,
herzlichen Dank für Deine liebe Rückmeldung. Den guten Appetit werde ich ganz bestimmt haben! 😉
Ganz viele Grüße und ein schönes Wochenende!
Ylva
Was für ein mutiger Artikel! Ich drück‘ Dich und danke Dir für diesen offenen Beitrag. Wie schön, wenn uns immer mal wieder vor Augen geführt wird, wie gut wir es haben – mit „wir“ meine ich all diejenigen, die sich nie um irgendwelche Allergien, Unverträglichkeiten oder Fehlbildungen sorgen mussten. Ich freue ich so für Dich, dass es Dir heute gut geht. Und schneide mir jetzt ein dickes Stück Salami ab, mit dem ich auf Dich „anstoße“! Chapeau, junge Frau!
Hallo liebe Julia,
wow – mit einem Stück Salami hat noch nie jemand auf mich angestoßen – ganz lieben Dank! 😀 Ich bin selbst heute noch total gerührt von Euren vielen lieben Rückmeldungen und bin einfach nur erleichtert darüber, dass ich diesen Teil von mir nun endlich mit Euch geteilt habe.
Viele sonnige Grüße und ein schönes Wochenende!
Ylva
Hallo Ylva,
auch ich wusste nicht, dass es eine solche Kranktheit gibt. Wie überaus beeindruckend, dass Du dich so „berappeln“ konntest.
Meine Schwester war früher „nur“ ein mäkeliger Esser, aber was immer ging (und noch immer geht) ist ein langes Stück (also mehrere Zentimeter) Cabanossi :o)
Ich wünsche Dir alles Gute!
Hallo liebe Katrin,
ja – Speiseröhren-Fehlbildung ist wirklich etwas, dass sehr viele nicht kennen, obwohl es mehr Betroffene gibt als man glaubt. Wie ich schon geschrieben habe: man sieht uns oft wirklich nicht an, dass uns etwas fehlt. 😉
Inzwischen gibt es zum Glück bessere Operations-Methoden und viel mehr medizinische Erfahrungen als damals, als ich auf die Welt kam. Somit kann vielen Betroffenen kann einfach so viel besser geholfen werden. Und wenn ich heute ein Einjähriges Kind sehe, dass betroffen ist, bin ich so froh darüber was inzwischen alles machbar ist. Zu den 80er Jahren, als ich auf die Welt kam, einfach kein Vergleich!
Cabanossi ist natürlich super! Sag Deiner Schwester einen lieben Gruß von mir! 😉
Ganz viele liebe Grüße und ein sonniges Wochenende!
Deine Ylva
Liebe Ylva,
während ich Deinen Artikel las, konnte ich mir vorstellen, wie Du mit zitternden Händen und klopfendem Herzen damit gerungen hast, so viel vor Dir preiszugeben. Dazu gehört wirklich Mut, denn zeigen wir in solchen Momenten nicht auch unsere verletzliche Seite? Und doch sehe ich eine sehr starke und auch humorvolle Frau vor mir!
Wir teilen übrigens die Liebe zu Salami, und beim nächsten Bissen in die von uns so geschätzte Wurst werde ich fest an Dich denken!
Du hast meinen größten Respekt!
Un abbraccio (eine Umarmung)
Ariane
Liebe Ariane,
ich bin ganz gerührt von Deinem lieben Kommentar. Ich hatte gestern wirklich ein kleines Tränchen im Auge!
In meinem privaten Umfeld gehe ich sehr offen damit um. Jeder, der mich kennt weiß eigentlich, was mir fehlt. Und dennoch war ich gestern einfach unglaublich nervös, als ich es tatsächlich geschafft habe, auf den Button „veröffentlichen“ zu klicken. Nun bin ich einfach nur froh, dass ich diesen Teil von mir mit Euch geteilt habe und bin immer noch ein wenig fassungslos darüber, wie viele liebe Kommentare hier auch heute noch eintrudeln.
Und Salami ist wirklich einfach klasse oder? Ich muss mir auch mal wieder ganz dringend ein wenig besorgen; zum Glück haben wir einen italienischen Supermarkt im Nachbarort, der uns immer mit wirklich köstlichem Nachschub versorgen kann 🙂
Ganz viele liebe Grüße – hab ein tolles Wochenende!
Deine Ylva
Ylva, das ist eine ganz anrührende Geschichte, und ich danke Dir für Herzen für diesen „Outtake“, der jetzt schon etwas ganz Besonderes ist! Vielen Dank, udn hoffentlich lesen ganz viele diesen mutmachenden, und durchweg positiven Post.
(und jaaaaa! Salami!!! Kracher!!!)
Hallo liebe Melanie,
herzlichen Dank für Deine liebe Rückmeldung! Ich werde auch ganz bestimmt noch einen zweiten Beitrag für „outtakes from your kitchen“ schreiben und habe auch schon eine Idee, was das sein könnte 😉
Ich danke Euch von Herzen für dieses tolle Event-Thema. Ich hatte schon so lange überlegt, ob ich über diesen Teil von mir schreiben soll und bin nun einfach heilfroh, dass ich es endlich getan habe.
Und, ja… Salami… hach. Ich glaube fast, ich muss heute tatsächlich doch noch einmal einkaufen fahren 😉
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Ylva
Liebe Ylva,
toll, dass du so mutig warst, auf das „Publizieren“-Knöpfchen zu drücken! Deine Geschichte hat mich sehr bewegt und beeindruckt. Du hast es geschafft, genau die richtigen Worte dafür zu finden. Ich freu mich sehr, dass es dir heute gut geht und aus deiner so zwiespältigen Beziehung zum Essen eine große Leidenschaft geworden ist! Fühl dich gedrückt!
LG
Sabrina
Hallo liebe Sabrina!
Oh, was hatte ich gestern Herzklopfen 😉 Ich hab echt gedacht, ich platze gleich vor Aufregung – dabei gehe ich eigentlich so offen mit diesem Thema um.
Ich bin auch überglücklich, dass alles gut ausgegangen ist. Kochen ist einfach etwas Schönes und was würde ich heute nur ohne das Bloggen tun? 😀 Man trifft so viele liebe Menschen dadurch und es ist einfach wunderbar sich in seinem Hobby so richtiggehend auszutoben.
Ich hoffe, wir sehen uns sehr bald wieder und drück Euch zwei ganz lieb zurück!
Ein wunderbares Wochenende Euch beiden!
Ylva
Hallo liebe Ylva,
ein sehr berührender Beitrag! Wahnsinn, was Du durchgemacht hast und wie schön, dass Du das Kochen und Essen jetzt so genießen kannst. In jedem Deiner Blogbeiträge spüre ich die Liebe zu gutem Essen und guten Zutaten, die Freude am Kochen. Das hat mir schon immer so gut gefallen bei Deinem Blog und mit dem Wissen um die gesundheitliche Vorgeschichte finde ich das noch bewundernswerter!
Und ich freue mich schon sehr auf nächste Woche und unser Wiedersehen 🙂
Ganz liebe Grüße,
Juliane
PS: Klasse, dass Du Dich getraut hast, diesen Beitrag zu publizieren.
Hallo liebe Juliane,
Essen und richtig essen zu können ist auch einfach etwas Wunderbares. Was das allein für Lebensqualität ausmacht finde ich bei jedem Gericht einfach faszinierend!
Ich bin nun richtig erleichtert, endlich über diesen Teil von mir geschrieben zu haben; ich hatte es schon so lange vor und mich aber nie richtig getraut. Dabei weiß ich gar nicht warum, denn eigentlich gehe ich sehr offen mit diesem Thema um. 🙂 Ich danke Dir so herzlich für Deinen so lieben Kommentar und bin ganz gerührt über die viele positive Rückmeldung.
Ich freue mich auch schon riesig darauf Dich wieder zu sehen – das wird bestimmt ein klasse Nachmittag!
Ganz liebe Grüße und bis nächste Woche!
Deine Ylva
Liebe Ylva,
Hut ab, dass du dich getraut hast auf „Veröffentlichen“ zu klicken! Das muss man auch erst mal fertig bringen…
Dein Beitrag hat mich sehr berührt und ich saß teils mit Gänsehaut, staunenden Blicken und leicht feuchten Augen vor dem Bildschirm…
Ich finde es bewundernswert, wie du deine Geschichte in Worte gefasst hast und sie so offen mit uns geteilt hast! ♥
Wir freuen uns so, dich als Hochzeitsfotografin an unserem großen Tag dabei zu haben!
Ganz liebe Grüße,
Marie
Hallo liebe Marie!
Ja, ich bin auch so froh, dass ich den Mut noch gefunden habe – ich wollte Euch schon so lange einweihen 😉 Und nun freue ich mich so riesig über all Eure lieben Kommentare und Rückmeldungen – ich bin total gerührt!
Auf Eure Hochzeit freue ich mich auch schon riesig – das wird ganz bestimmt ein traumhafter Tag!
Ganz viele liebe Grüße!
Deine Ylva
Wow ich habe Tränen in den Augen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Hallo Du Liebe,
ganz herzlichen Dank – ich bin so unendlich gerührt über Eure vielen lieben Rückmeldungen, dass auch ich gerade eine kleine Träne verdrückt habe!
Ganz viele Grüße!
Ylva
Sehr mutig von Dir, dass Du das mit uns teilst! Ich habe bisher noch nie von so etwas gehört und stelle mir das furchtbar vor. Umso mehr freue ich mich für Dich, dass das jetzt anders ist und Du die Freude am Kochen und Essen für Dich entdecken konntest.
Fühl‘ Dich einmal für Deinen großen Mut fest umarmt liebe Ylva!
Hallo liebe Tammy,
ganz herzlichen Dank für Deine lieben Worte! Früher war es leider wirklich furchtbar mit dem Essen und ich mag es mir heute gar nicht vorstellen, wie mein Leben ohne diese letzte Operation verlaufen wäre.
Doch wie Du schreibst: umso mehr freue ich mich nun darüber, dass inzwischen das Kochen, Essen und das Genießen dabei nicht nur super funktionieren, sondern auch noch irre Spaß machen.
Ich umarme Dich ganz lieb zurück und wünsche Dir einen wunderbaren Start in die neue Woche!
Deine Ylva
Dein Beitrag hat mich sehr berührt. Danke dafür! Da drehen wir uns gedanklich immer so viel um Genuss, Genuss und Genuss, und dabei war mir gar nicht klar, dass Genuss für manche physisch fast unmöglich ist. Food for thought.
Hallo liebe Sabine,
vielen herzlichen Dank für Deinen so lieben Kommentar (und auch für Deine Gedanken zu meinem „Outing“ auf Deinem Blog!).
Genuss ist wirklich so eine Sache 😉 und ich frage mich auch manchmal, wie ich ohne meine Hintergrundgeschichte damit umgehen würde. Ich habe es in Gesprächen auch schon oft erlebt, dass das Verständnis komplett fehlt. Nicht selten ist es passiert, dass ich trotz Information darüber, was mit mir los ist, nur Kopfschütteln und bissige Kommentare geerntet habe; angefangen bei jeglichen Andeutungen zu Magersucht und Beschuldigungen, sowie Meinungen darüber was ich falsch mache… bis hin zu Sätzen wie „stell dich nicht so an.“
Wahrscheinlich bin ich deswegen so lange um den „Publizieren“-Button herum geschlichen. Doch nun bin ich einfach heilfroh, dass ich meine Geschichte mit Euch geteilt habe und bin ganz gerührt von den vielen wunderbaren Kommentaren und Rückmeldungen.
Dennoch: Genuss ist, wenn man ihn denn erleben kann/darf, einfach nur eine herrliche Sache und ich möchte ihn nie und nimmer mehr missen! Was ein Glück, dass alles so gut ausgegangen ist – das Leben kann so wunderbar sein!
Ganz herzlichen Dank und viele liebe Grüße – hab eine wunderbare Woche!
Deine Ylva
Puh, was für eine Geschichte! Zwar kenne ich die Krankheit, auch Betroffene, schon von Berufs wegen- Meinungen aber immer nur vom Umfeld, also vor Allem Mütter die schwer kämpfen um ihre Kinder und wo hauptsächlich die Belastung thematisiert wird. Und wo ich dann denke- für das Umfeld ist es oft „schwieriger“, Kinder haben ja eine unglaubliche Fähigkeit das was sie umgibt, womit sie leben, als das Normale zu akzeptieren und weniger daran zu leiden als man sich vielleicht vorstellt, wenn man mitfühlt. Und ganz toll die Wendung, mit der wirklichen Hinwendung zum Essens-Genuß, viel einfacher wäre ja Essen in die Ecke „lästige Notwendigkeit“ zu stecken, nach den vielen Jahren. Chapeau, noch viele genüßliche Entdeckungen und freundliche Grüße von ein paar Kilometern südlich- ist das Gentile wo du italienische Salami einkaufst?
Ninive
Huhu liebe Ninive!
Lieben Dank für Deinen tollen Kommentar! Ja, darauf lag bei früher auch oft der Schwerpunkt: den Angehörigen zu helfen und eine Möglichkeit zu schaffen sich untereinander auszutauschen, da es für sie (emotional) oft schlimmer ist als für die Betroffenen. Auch heute ist das noch sehr wichtig für junge Eltern, die einfach nicht weiter wissen. Doch inzwischen merkt man, dass es auch wichtig ist sich als Erwachsener und Betroffener auszutauschen und mit Gleichgesinnten über die „kleinen Sorgen des Alltags“ zu sprechen, die sonst niemand so richtig versteht oder die eigenen früheren Probleme aber auch die schönen Dinge, die daraus entstehen, mit den ihnen zu vergleichen.
Zwar ist es wirklich so wie Du sagst, denn viele kennen es tatsächlich nicht anders: wir wurden damit geboren und „wurschtelten“ uns dann mit unserer Familie irgendwie durch und sahen das immer als „normal“ an – auch wenn wir sahen, dass es anders geht. Schwierig sind für viele dann aber die Veränderungen, wenn man sich später aus freien Stücken für eine erneute Behandlung entscheidet und es einfach nicht so klappt, wie man es sich vorgestellt hat. Bei mir ist es nach 3 Jahren kämpfen zum Glück alles gut ausgegangen, doch ich kenne auch wirklich traurige Geschichten, die nicht so gut ausgingen und bei denen die Betroffenen heute noch unter der Frage, ob ihre Entscheidung die richtige war, leiden.
Sehr interessant ist allerdings, dass eigentlich die meisten Betroffenen, die ich kenne (und hier vor allem die mit den schlimmsten Essproblemen), alle davon träumen „endlich normal essen“ zu können. Nicht nur wegen der Schmerzen, sei es nun im Hals beim Schlucken oder beim Bauchweh nach dem Essen, sondern weil sie es wollen. Und viele, die es geschafft haben und bei denen die Behandlung gut geklappt hat sehen das Essen tatsächlich danach als Genuss an. Das ist bei mir jetzt zwar „recht extrem“ 😉 – Kochen ist inzwischen einfach mein Hobby aus Leidenschaft – aber viele stempeln das Essen danach nicht als Notwendigkeit ab, die man halt machen muss, sondern tatsächlich als etwas Schönes, das endlich Spaß machen kann und sie sind dankbar dafür, dass es nun endlich geht. Und das finde ich, ist so richtig toll!
Ganz liebe Grüße von ein paar Kilometer weiter nördlich (wir wohnen ja wirklich nicht weit voneinander entfernt 😉 ) – und ja, der Gentile ist einfach super, wenn es um Salami und sonstige italienische Köstlichkeiten geht!
Hab ein tolles Wochenende!
Ylva
Ich bin sprachlos, soo gerührt und ,und ich finde dich wirklich bewundernswert,,, Es gibt Menschen die Kerngesund sind, auch so alles haben aber trotzdem unzufrieden,unglücklich sind. Die sollten eine dicke Scheibe davon abschneiden.. Ich wünsche dir vom Herzen ALLES alles Gute..
Ganz Liebe Grüße
Hallo liebe Ylva,
jetzt war ich bestimmt schon 4 mal auf diesem Artikel und habe dir doch nie geschrieben. Bis jetzt 😉
Vor 13 Monaten kam unser Sohn mit einer Ösophagusatresie Typ 3b zur Welt. Diese wurde bereits 3 Tage später operiert. (Außerdem hat er eine stark ausgeprägte Tracheomalazie) Und nach jetzigem Stand ist sie gut verheilt.
Dank deinem Beitrag kann ich endlich ein wenig meinem Sohnes beim Essen nachfühlen. Er hatte vor kurzem eine Fundoplikatio und mag seit dem leider garnichts mehr essen. Zuvor hat er wenigstens noch Fruchtzwerge gefuttert 😉 Im September steht eine Bougierung an. Vielleicht geht es danach besser.
Er ist dennoch sehr sehr Interessiert am Essen und steckt sich immer wieder u.a. Brötchen in den Mund. Falls er dann aus versehen etwas schluckt, versucht er es mit starkem würgen wieder los zu werden.
Nun aber zu dir und deinem Beitrag.
Er macht mir große Hoffnungen das, wenn er sein Tracheostoma los ist, auch so gerne isst wie Du. Dass er nicht zwangsläufig die Lust am Essen verliert. Und er in Zukunft auch genießen kann.
Dein Beitrag bereitet mich ebenso ein wenig auf die Zukunft vor, ich habe jetzt ein paar Ideen bekommen wie man auch mit dieser blöden Engstelle im Hals groß und stark werden kann.
Ich danke dir von ganzem Herzen für deinen Beitrag!! Du bist spitze!
Alles liebe und weiterhin viele tolle kulinarische Erfahrungen!
LG Sascha
PS: Ich gehe jetzt mal los Wakame besorgen.
Hallo liebe Ylva,
ich finde es großartig wie du alles gemeistert hast und deine Geschichte uns erzählst.
Da wir durch unseren 19 Monate alten Sohn selbst betroffene sind, er kam mit einer Öseophagusatresie Typ III b zur Welt ohne das wir davon wussten.
es geht ihm sehr gut….er isst fleißig…langsam entdeckt er das normale Essen.
ich finde es bewunderswert von dir, dass du den Mut hast, deinen Weg zum Essen genießen zu beschreiben.
Ich War total aufgewühlt als ich alles gelesen habe, traurig und froh zugleich …traurig über deinen langen jahrelangen Kampf und froh dass unser Sohn es doch nicht so schlimm getroffen hat.
Ich Wünsche dir alles liebe weiterhin und danke dass du die Erkrankung ein Stück weit bekannter gemacht hast.
LG daniela